Un roman d’anticipation et essai, qui relate la vie d’Emma, née en 2018 et pionnière de la biocitoyenneté, pose un regard neuf sur des questions fondamentales telles que le statut de biocitoyen, la médecine prédictive, la place de la technologie dans la prise en charge des patients, le transhumanisme et la médecine du futur. Pour comprendre, nous avons interviewés les auteurs d’Emma, Naissance d’une biocitoyenne, Isabella de Magny et Benjamin D’hont.

 

 

Bonjour Isabella et Benjamin, pourquoi avoir écrit ce livre… maintenant ?

 

IdM : Ecrire ce livre était à la base un pari à la fin d’une conférence de Benjamin, co-auteur du livre, sur le futur de la santé jusqu’en 2050.  Nous avons longuement débattu sur nos visions respectives, parfois divergentes et sur l’impact qu’auraient ces changements sur nos vies de patients, et plus largement de citoyens. C’est de là qu’est née l’idée de ce livre.

Plus on a avancé dans la transformation de notre débat en « livre », plus on s’est rendu compte de l’importance et de l’actualité du sujet. Nous avons travaillé le format (alternance de roman d’anticipation et d’essais) ainsi que la crédibilité scientifique du scenario. Ensuite, nous avons voulu incarner ces sujets avec le personnage d’Emma, pour que chacun puisse se reconnaître ou voir en Emma son enfant.  Au fur et à mesure du roman, on se rend compte de l’avancée vertigineuse des techniques de soins et plus globalement de l’emprise de la notion de « santé » sur nos vies, c’est là que naît le concept de biocitoyen.

L’idée de livre est donc de débattre avant pour se préparer en tant que futur biocitoyens, et plus globalement poser les bases d’un débat avec les acteurs de la santé sur les évolutions à anticiper.

 

 

BDh : Ce débat a pendant longtemps été adressé dans des cénacles d’experts, loin du citoyen. Or, on voit un peu partout, et en particulier en France, que le citoyen doit être « aux manettes » du pilotage de sa santé. Le volet numérique du plan Ma Santé 2022 illustre très bien cela.

D’une certaine manière, ce livre est notre manière de citoyen d’apporter de l’eau au moulin et de nourrir ce débat. Le format « futuriste » se veut volontairement provocateur pour susciter des réactions. Chacune et chacun devrait pouvoir se projeter dans ce futur et se poser la question : « Est-ce de ce système que je veux pour moi et mes proches ? »

 

 

Une page de votre livre, ou un passage, qui vous représente le mieux ?

 

2041

Il y a déjà plus de 20 ans que la téléconsultation est une routine en médecine. Il y a déjà plus de 20 ans que l’on utilise la réalité virtuelle pour atténuer la sensation de douleur (surtout chez la femme enceinte à qui le gynécologue est bien content de ne pas administrer d’analgésiques). Trop d’effets secondaires. Il y a déjà plus de 20 ans que les centres de soins, du niveau 1 (le plus décentralisé comme les maisons de soins en ville) jusqu’au niveau 3 (les centres de pointe où l’on vient tenter l’extrême pour survivre) sont gérés en partie par des algorithmes qu’on appelait à l’époque “Intelligence Artificielle”. Finalement, aujourd’hui tout cela n’a rien d’artificiel, ni rien de particulièrement intelligent. C’est juste la routine. Aujourd’hui, toutes les interventions médicales, de la prescription d’anti-inflammatoires jusqu’à la décision d’opérer un patient de la hanche passent sous le regard avisé d’E-Med, le superprogramme de diagnostic qui brasse en temps réel et à l’échelle globale l’ensemble des données de santé : comptes-rendus d’essais cliniques, publications scientifiques, données issues des capteurs individuels, …. Celles-ci, croisées avec les données personnelles générées par la Biochip d’un individu, procurent de précieuses informations sur la prise en charge optimale de cette personne. Il y a 10 ans, E-Med sortait major de la promotion de médecine de Stanford. On l’avait présenté comme un super assistant pour tous les médecins, tous les soignants du monde. Bien sûr, au début le professionnel gardait la main. Mais avec les années, les retours d’expérience positifs à l’usage d’E-Med et les erreurs médicales ont été de plus en plus nombreux à cause du burn-out des médecins et des soignants. L’algorithme a fini par prendre les devants. Quand les données de santé se sont retrouvées en masse sur VirtU, E-Med est devenu la référence clé en matière de soin. Un médecin qui ira le contredire devra se montrer bien hardi pour défendre son jugement. Et rapidement – plus rapidement que ce à quoi Marion s’attendait – les patients ont manifesté leur souhait de voir E-Med étudier leur dossier en plus du regard du médecin. “Vous comprenez, Docteur, E-Med a détecté chez mon amie de 73 ans une lésion cancéreuse bien avant son oncologue. E-Med lui a sauvé la vie.” Ou encore, « On m’a dit qu’E-Med était plus précis que les meilleurs radiologues de France, Docteur. C’est vrai ? ». Au début les professions médicales étaient opposées à ces transformations. Mais prises en étau entre les patients d’un côté et les autorités de santé de l’autre, il a fallu s’adapter, se former, réapprendre. Les cursus dans les facultés de médecine et de pharmacie, dans les écoles d’infirmières ont dû être revus en profondeur. Et puis avec le temps, ce qui choquait au début est devenu très vite courant – un cycle classique de l’innovation de rupture, d’abord perçue comme ridicule, puis comme dangereuse, et enfin comme évidente.

 

Les tendances qui émergent à peine et auxquelles vous croyez le plus ?

 

IdM : Quasiment toutes les tendances décrites dans ce livre sont fortement susceptibles de voir le jour car déjà en « cours de préparation » par le biais de recherche amont dans la recherche publique et privée (Amazon, Facebook, Google, Neuralink..). On se rapproche plus d’un roman d’anticipation que de science-fiction !

Pour en citer quelques-unes marquantes :

–          Le recours à l’IA pour appuyer réaliser et préciser des diagnostics médicaux et ceci à court terme (dans moins de 10 ans)

–          Les univers « virtuels » type VirtU que nous avons imaginé dans le livre.  VirtU, pour Virtual Universe, est un espace numérique parallèle dans lequel chaque individu est libre de circuler grâce à un casque de réalité virtuelle. Dans VirtU, on peut jouer à un jeu de simulation de sortie dans l’espace, mais on peut aussi y faire ses courses, obtenir une téléconsultation, prendre un rendez-vous chez son banquier, voire travailler depuis son domicile. Ces univers font également partis de la vision de Mark Zuckerberg à horizon 2030.

–          La neuro-implantation qui est au cœur de nombreux sujets familiaux pour Emma. La neuroimplantation est aujourd’hui en plein démarrage. On peut citer les avancées de Neuralink et les expérimentations annoncées il y a quelques semaines sur des cochons avec le premier implant « Neuralink ».  Pour Elon Musk, l’ambition est de réaliser « la cognition surhumaine ».

Et pour sortir de la technologie, de nombreux sujets émergent : la place qui sera prise par la prévention, la probable « rupture citoyenne » entre des individus connectés et ceux hors de ce système par choix ou non.

Enfin, l’émergence du statut de « biocitoyen » : « citoyen avec des droits relatifs à sa santé » terme qui n’existe pas encore et qu’on aimerait porter dans le débat public.

 

 

BDh : Nous mélangeons dans le scenario des approches effectivement plus crédibles et des tendances « sciences-fictionnelles ». Toutes ont un ancrage dans le réel dès aujourd’hui.

Certaines, comme Neuralink par exemple, soulèvent à date un certain scepticisme de la communauté scientifique et médicale. D’autres me semblent beaucoup plus probables. Par exemple, le rôle de l’Intelligence Artificielle dans des tâches restreintes est déjà très concret et soulève des questions fascinantes sur la responsabilité ou sur l’éthique médicale. Même si ne nous sommes pas encore au stade où un assistant virtuel prendra des décisions à notre place, c’est le bon moment pour s’interroger.

Par ailleurs, le « tout-numérique » que nous abordons de manière provocatrice dans le livre remet en cause le rôle même de la médecine. Le numérique et les technologies afférentes sont un des moyens qui permettront à terme d’entamer le virage de la curation vers la prévention. Quel est le rôle d’un médecin dans un monde où tout est prédictible ?

 

Si vous deviez donner un seul conseil à un lecteur de cet article, quel serait-il ?

 

IdM : De lire le livre bien sûr !

 

BdH : Et de venir nous en parler !

 

 

 

En un mot, quels sont les prochains sujets qui vous passionneront ?

 

IdM : Beaucoup de sujets n’ont pas été traités, parmi ceux qui nous tiennent à cœur :

–          Approfondir le concept de « biocitoyen »

–          Traiter le sujet de la conduite du changement aussi bien au niveau médical qu’aux niveaux des patients

–          Aborder la question de la « formation» des non-connectés

Et pourquoi pas de développer d’autres « medical/ ethical » cases pour aider des entreprises et acteurs publics à avancer de manière éclairer dans cette révolution ?

 

BdH : J’aimerais pouvoir décliner ce type de fiction dans d’autres environnements. Quid des technologies en santé dans des pays qui n’auront pas accès à ce qui peut passer pour un gadget ? Comment résoudre la fracture numérique qui existe indéniablement et a été mise en évidence en particulier pendant la crise du COVID-19 ? Comment adapter les formations des professionnels à un environnement si mouvant ? Comment garantir l’intégrité des données qui seront utiliser pour faire mouliner le système ? Aura-t-on encore le droit d’être malade en 2050 ?

 

 

Merci Isabelle et Benjamin

 

 

Merci Bertrand

 


Le livre : Emma, Naissance d’une biocitoyenne, Isabella de Magny et Benjamin D’hont